Santé

Cette page aimerait éviter l'égocentrisme ambiant, la société du selfie, ou comme d'autres l'ont appelée, le "tout à l'égo". Mais devant les demandes très fréquentes sur l'état de ma santé, pour ne pas redire trop souvent la même chose par téléphone, emails ou sms, je renvoie à cette page, désirant aussi une certaine transparence. Ceux qui n'ont pas suivi cette page devraient démarrer tout en bas aux nouvelles du 5 septembre 2015. Merci encore à tous pour les gestes d'amitiés, les prières, les si nombreux messages d'encouragements et de soutien que je reçois.

Le 27 juillet

Reynald  vient d’achever le combat  et a rendu son dernier souffle ce jeudi 27 juillet à 14 h 30.

Comme l’apôtre Paul, il peut dire « J’ai combattu le bon combat, j’ai achevé ma course. J’ai gardé la foi. Le prix de la victoire, c'est-à-dire une justice éternelle, est déjà préparé pour moi. »

2 Timothée 4 : 7-8

Le 25 juillet

Depuis presque une semaine, l’ingestion de tout aliment, même les compotes ou yaourts n’est plus possible, seulement un peu d’eau gélifiée passait.

Hier la déglutition ne se faisait plus du tout.

Pour Reynald, l’expression « Vivre d’amour et d’eau fraîche » se limite actuellement à « Vivre d’Amour ».

Les médicaments, administrés par voie véneuse semblent lui apporter un certain confort.

On lui humidifie la bouche.

Sa présence, sa paix, ses temps d’éveil ont pour nous une valeur inestimable.

Le 18 juillet

Reynald poursuit sa lente descente vers les eaux paisibles (cf Psaume 23).

Le traitement pour la douleur a été adapté et semble efficace : il est maintenant serein, apaisé.

Il dort et somnole beaucoup mais pendant ses temps d’éveil, nous pouvons communiquer avec lui car il nous comprend.

Chaque jour il réussit à avaler l’équivalent d’un ou deux verres d’eau gélifiée et une compote, un yaourt ou un petit suisse.

Nous apprécions la compétence de l’équipe des soins palliatifs, avec de grandes qualités humaines et le désir d’apporter le plus grand confort aux patients.

Le 11 juillet

Depuis quelques jours, la santé de Reynald s’est sérieusement dégradée.

Il est très fatigué, somnole beaucoup. La communication est de plus en plus difficile.

Certaines fonctions vitales sont désormais altérées, comme la déglutition...

Le retour à la maison n’est plus envisageable.

L'équipe médicale est très pessimiste et dans un but de confort, ne préconise aucuns soins invasifs (perfusions, sonde gastrique...).

Quand à nous, nous essayons de retenir la leçon de nos deux "Job" : "il faut garder le moral".

Le 4 juillet

Reynald est hospitalisé depuis plus de 2 semaines dans un service de soins palliatifs à Paris (16).

Sa sortie est envisagée la semaine prochaine, avec un retour à la maison.

Des démarches se font pour augmenter les aides et prévoir l’organisation.

Son état est à peu près stationnaire, même si nous constatons une perte de certaines fonctions cognitives.

La dure et triste réalité est là : comme l’atteste la case cochée« aggravation » par le médecin sur le certificat médical dans la rubrique "perspective d’évolution".

Il est dans la paix.

Nous avons fait la connaissance d’un de ses voisins de chambre, atteint de la maladie de Charcot. Il est entièrement paralysé et nécessite une assistance ventilatoire permanente.

Lui aussi sait que son état ne peut que s’aggraver.

Par contre il parle très bien, aime plaisanter et encourageait Reynald à garder le moral, ce dernier acquiesçant.

Nos deux « Job »ont des leçons à donner !.. 

Bon début d’été à chacun…

Le 14 juin

L’état de Reynald a encore décliné.

Le maintien à domicile devient compliqué et les 8 h par semaine d’aide d’auxiliaire de vie ne suffisent plus.

Une hospitalisation dans une unité de soins palliatifs a été décidée. 

Elle démarrera vendredi 16 juin.

On parle dans un premier temps d’un « séjour de répit » de 2 à 3 semaines.

En fonction de l’évolution, le retour à la maison sera discuté, avec des aides majorées.

Nous sommes reconnaissants de bénéficier de toutes ces structures et services dans ce parcours difficile.

Le 1 juin

L’oncologue, vue le 31 mai, après l’examen de l’IRM, conclut que la maladie évolue, ce qui n’est pas une bonne nouvelle.

Il est inutile de reprendre la chimiothérapie car elle n’est plus efficace et risque d’être toxique.

Les moyens thérapeutiques sont épuisés.

Il faut maintenant chercher à soigner les symptômes et à assurer le maximum de confort.

Nous sommes encouragés à reprendre contact avec le service de soins de support de l'IGR.

Le prochain rendez-vous avec l’oncologue sera le 12 juillet, avec une IRM de contrôle un peu avant.

Reynald poursuit son parcours dans cette sombre vallée avec courage et foi…

Le 27 mai

Depuis fin avril, l’état de santé de Reynald ne s’est pas amélioré, au contraire les difficultés pour parler se sont aggravées.

L’état général est à peu près stable.

Les Corticoïdes que nous avions baissés ont dû être ré-augmentés à une forte dose.

Le 26 mai a eu lieu l’IRM de contrôle.

Nous avons récupéré le compte-rendu mais n’avons pas eu d’échange avec le médecin radiologue pour éviter le temps d’attente.

Si les termes sont techniques et peu accessibles à notre compréhension, nous notons que comparativement à mars, la tumeur est globalement stable en taille, avec cependant une majoration de l’œdème cérébral.

Le 31 mai nous aurons l’interprétation plus précise lors de notre consultation avec l’oncologue.

Merci pour votre attention à notre égard.

Nous vous laissons avec quelques paroles d’un chant que nous affectionnons car elles ont pour nous une dimension particulière :

« J’ai soif de ta présence, Divin Chef de ma foi, dans ma faiblesse immense, que ferais-je sans toi ?

Chaque jour, à chaque heure, oh, j’ai besoin de toi, Viens, Jésus, et demeure, Auprès de moi..

O Jésus ! ta présence, c’est la vie et la paix, la paix dans la souffrance et la vie à jamais… »

Le 6 avril

L’oncologue, vue ce mercredi 5 avril, est satisfaite de la stabilisation de la tumeur. C’est positif dans ce cas de maladie évolutive.

La légère diminution n’est pas forcément visible sur l’IRM.

Elle propose de faire encore 2 cures de chimiothérapie (le 11 avril et le 2 mai) puis d’arrêter pour ne pas trop affaiblir Reynald et à cause de la toxicité des médicaments.

Elle le reverra en consultation le 31 mai avec une IRM à faire un peu avant.

Le traitement métabolique est poursuivi ainsi que le régime cétogène.

L’oncologue n’y voit aucun inconvénient, au contraire : on ne change pas une équipe qui gagne !

Avec le beau temps et les vacances nous profitons de la présence et de l’aide d’Ally, l’auxiliaire de vie, pour faire quelques petites promenade à l’extérieur, en fauteuil roulant.

Nous vous souhaitons de joyeuses fêtes de Pâques, dans le Christ, mort et ressuscité pour nous.

Le 1 avril

Quelques nouvelles plutôt positives : l’IRM de vendredi 31 mars montre que la tumeur n’a pas augmenté, elle a même très légèrement diminué.

Nous aurons mercredi 5 avril  l’interprétation plus précise de l’oncologue avec la prochaine feuille de route.

L’état de Reynald est stationnaire au niveau de la motricité, mais avec des progrès au niveau du langage.

Les Corticoïdes sont baissés doucement, de 140 mg par jour il y a quelques mois ils sont à 80 mg par jour actuellement.

Le 26 février

Le 22 février nous avons vu l’oncologue en consultation à l’I.G.R.

Elle est plutôt satisfaite de la stabilisation de la tumeur et demande à revoir Reynald le 5 avril, avec une nouvelle IRM.

Il y aura d’ici là deux perfusions de chimiothérapie en hôpital de jour, le 28 février et le 22 mars.

Nous continuons parallèlement le traitement métabolique avec le régime cétogène.

L’état de santé de Reynald est stationnaire avec la motricité du côté droit toujours bien diminuée, par contre la parole est satisfaisante.

Les rendez-vous et déplacements à l’I.G.R sont souvent éprouvants.

Le 22 février, pour le retour au domicile, nous avons dû attendre plus de 3 h l’ambulance.

Depuis le 20 février nous bénéficions de 8 h de présence d’auxiliaire de vie pour l’aide aux repas et à la toilette.

Merci encore pour l’intérêt que vous nous portez.

Le 12 février

Alors que les nouvelles de notre dernier post n’étaient pas bonnes et que nous assistions à une dégradation constante de l’état de santé de Reynald, nous avons à ce jour quelques encouragements.

L’ IRM du 27 janvier a montré une stabilisation de la tumeur, avec moins de vascularisation et moins d’inflammation.

Une nouvelle chimiothérapie avait démarré le 17 janvier à raison d’une perfusion toutes les 3 semaines en hôpital de jour à l’IGR.

Parallèlement à cela, un peu auparavant, comme de toute façon, à son stade Reynald n’avait plus rien à perdre, il a eu à cœur de démarrer un traitement alternatif, le traitement métabolique détaillé par le Dr Schwartz…

Il faut suivre un régime cétogène et prendre 2 types de compléments, que l’on achète en pharmacie et en magasin diététique.

Quelques jours après le démarrage du traitement métabolique, Reynald a progressé au niveau du langage.

Une alerte a eu lieu le 1 février, avec une perte quasi-totale de la parole.

L’oncologue vue ce même jour en consultation a demandé une nouvelle IRM car elle craignait une reprise rapide de la maladie.

La deuxième IRM, faite le 6 février, a montré que la tumeur n’avait pas progressé mais qu’il y avait un important œdème cérébral.

Avec  une augmentation des Corticoïdes les choses sont à peu près rentrées dans l’ordre, au niveau de la parole.

Les prochaines dates à venir au niveau du suivi médical sont le 22 février pour une consultation avec l’oncologue, le 28 février pour une nouvelle cure de chimiothérapie.

Nous espérons pouvoir encore partager de bonnes nouvelles la prochaine fois…

Le 12 janvier

A partir du 17 janvier, un traitement en hôpital de jour devrait démarrer, à raison d’une perfusion toutes les 3 semaines.

Pas beaucoup d’espoirs de «réussite » à vue humaine nous sont donnés, mais nous tentons cette dernière possibilité.

Une IRM est prévue le 27 janvier et la consultation avec l’oncologue sera le 1 février.

En ce qui concerne la vie quotidienne, Reynald réussit à se déplacer un peu dans l’appartement grâce à sa canne tripode.

Il a des difficultés à s’exprimer et communiquer, même si dans sa tête les pensées sont claires.

Il apprécie toujours ses temps de lectures quotidiennes, d’écoutes de divers enregistrements (prédications, émissions historiques…)

Il a bon appétit, mais une perte de poids modérée s’observe.

Les Corticoïdes sont toujours à haute dose ; les nuits en sont perturbées.

Les lymphocytes ayant baissé, un traitement antibiotique préventif est administré.

J’ai repris mon travail à mi-temps, jusqu’aux vacances de février.

Une aide à domicile plus conséquente doit aussi se mettre en place plusieurs jours par semaine pour l’aide au lever, à la toilette ou aux repas.

2017 ne démarre pas pour nous sous les meilleurs auspices au point de vue humain.

Nous sommes poussés à élaguer tout ce qui nous empêche de nous attacher à l’essentiel, à rechercher d’abord le royaume et la justice de Dieu (Matthieu 6.33).  

Bonne année 2017 à chacun et merci encore pour l’intérêt que vous nous portez …

Le 19 décembre

L’IRM du 13 décembre a confirmé l’évolution de la tumeur. Nous aurons la consultation avec l’oncologue le 28 décembre. En attendant les doses de corticoïdes ont été encore augmentées.

La santé physique décline avec une fatigue, des difficultés à se déplacer, à s’exprimer…

Reynald est à la maison  et ne peut plus sortir. Les trajets pour les rendez-vous médicaux se font en ambulance.

Nous sommes en contact avec un réseau de soins palliatifs qui essaie d’apporter le meilleur confort de vie.

Des adaptations sont faites avec par exemple l’installation d’un lit médicalisé et d’une téléalarme. La fauteuil roulant n’est finalement pas très pratique dans l’appartement.

Reynald garde le moral, la foi, et intérieurement se porte bien.

Bonnes fêtes de fin d’année à vous tous…

Le 22 novembre

Pas de nouvelles aggravations sérieuses, mais une perte progressive d’autonomie : "L'homme extérieur se détruit, mais l'homme intérieur se renouvelle de jour en jour". 
Avec mon kiné, j'arrive à faire un étage très prudemment et très lentement. 
J'essaie de tirer de bonnes choses du temps présent, lire, faire du courrier (un minimum), recevoir au compte gouttes quelques personnes..., et profiter de mes proches pour me faire chouchouter (surtout par ma femme, même, si pour l'instant, elle a gardé son activité plein temps répartie sur 4 jours par semaine à moins de 10 min de chez nous). 

Le 15 novembre

Pas vraiment d'amélioration, ni sérieux déclin depuis le dernier post.
C'est rare que je reste cantonné à domicile, mais, pour l'instant, je ne peux plus vraiment descendre les escaliers. 
Je ne m'ennuie pas du tout, jusqu'à présent. 
La nuit, j'ai quelques douleurs qui me réveillent dans mon bras très engourdi. J'ai besoin d'un peu plus d'aide pour m'habiller, par exemple, mais j'arrive encore à me laver seul.
Merci à nouveau pour vos prières pour mon épouse, mes enfants, et moi-même.

Le 2 novembre

Suite à une dégradation des forces du côté droit, nous avons pris un rendez-vous d'urgence pour une IRM, prévue normalement en décembre. Elle a été avancée au 1er novembre. Notre oncologue a elle aussi avancé sa consultation au mercredi 2 novembre.

Compte tenu de mon état diminué, tout au moins physiquement, et le fait que la tumeur continue d’évoluer "discrètement", l’oncologue a décidé d’arrêter le traitement actuel de chimiothérapie et d’immunothérapie. Nous avons épuisé les thérapies normalement les plus efficaces dans ce type de maladie. Un nouveau traitement démarre, un peu expérimental, avec peu d’effets secondaires.

Un accent va être mis sur mon confort de vie. Nous allons être en relation avec le service de soins palliatifs de l’hôpital de jour de l’IGR. Des démarches sont faites pour que je puisse aussi bénéficier d’aides à domicile.

Il m’est maintenant désormais très difficile de me déplacer, de monter et de descendre les 2,5 étages de notre immeuble sans ascenseur.

Une prochaine IRM est prévue dans 2 mois normalement, ainsi qu’une consultation.

Je m'applique, même si cela est dit dans un contexte légèrement différent, ce que dit Paul : "C’est pourquoi nous ne perdons pas courage. Et même si chez nous l’homme extérieur dépérit, l’homme intérieur se renouvelle de jour en jour.  Car un moment de détresse insignifiant produit pour nous, au-delà de toute mesure, un poids éternel de gloire.  Aussi nous regardons, non pas à ce qui se voit, mais à ce qui ne se voit pas ; car ce qui se voit est éphémère, mais ce qui ne se voit pas est éternel" (2 Co 4.16-18 NBS).

Le 14 octobre

Hier, j’ai eu une nouvelle chimio par perfusion à l’hôpital de jour de l’IGR.

Concernant les yeux, j’observe une certaine amélioration de ma vue. Je continue les 3 ou 5 séries de gouttes 5 fois par jour.

Par contre, les mouvements de mon bras et de ma jambe droites ne se sont pas arrangé (ce qui me rappelle le corps d'humiliation, selon l'expression de Paul en Phil 3.21, dans lequel nous sommes tous, à des degrés différents). 

J’arrive cependant une fois par jour environ à descendre et remonter les 2,5 étages de notre immeuble, sans ascenseur, pour faire une petite marche autour de notre résidence.  

Des douleurs à l’épaule droite me gênent un peu. J'apprécie mes séances de kiné à domicile. 

J'ai repris, au moins très ponctuellement, après un long moment d'arrêt, quelques prédications à l'Eglise des Gobelins (voir la page d'accueil).

Toutes les 3 semaines, j'ai de nouvelles perfusions de chimio d'Avastin couplées à des gélules de Lomustine toutes les 6 semaines.

Un prochain bilan, plus complet, aura lieu mi-décembre avec une nouvelle IRM et une consultation avec notre oncologue et l’ophtalmologue, sauf si cela devait se dégrader.

Le 25 septembre

Le 21 septembre, ayant tout juste 57 ans, j'ai eu une consultation avec mon oncologue de l'IGR. On a regroupé une nouvelle perfusion en hôpital de jour, une chimiothérapie et une visite chez une ophtalmologue.

Mon oncologue m'a trouvé en meilleure forme physique que mi-août. Elle nous a avoué avoir été très inquiète à ce moment là. La tumeur n'a pas progressé depuis ; il faut dire que je n'avais pas vu les résultats de l'IRM début août. Elle semble pour l'instant répondre aux traitements, que nous poursuivons, au même rythme.

Mes douleurs et gênes au niveau des yeux sont dues à des lésions sur la cornée, un effet indésirable du précédent traitement. Il me faut pour cela des médicaments : 5 gouttes différentes à mettre dans les yeux de 2 à 5 fois par jour et éviter les expositions au soleil.

Je suis encore fatigué, avec une motricité réduite sur tout le côté droit : difficulté à marcher, à utiliser mon bras, mais je veille à conserver des activités, même si le rythme est ralenti.

Les prochaines consultation avec l'oncologue et IRM auront lieu dans 3 mois, mi-décembre, avec, entre-temps, les soins en hôpital de jour et la chimiothérapie.

Merci encore de votre préoccupation et vos prières pour ma santé.

Le 2 septembre

Globalement mon état de santé se maintient pour l’instant, voire, s'améliore très légèrement.

J’ai eu le 29 août mon traitement sous forme de perfusion en hôpital de jour à Gustave Roussy (toutes les 3 semaines). Nous ferons un point plus complet à la consultation du 21 septembre avec mon oncologue et avec les résultats de l’IRM du 16 septembre.

Mes forces au niveau du côté droit (jambe et bras) ont progressé selon mon kiné depuis le mois de juin (surtout depuis le changement de traitement du 10 août).

J’ai réduit un peu la dose de corticoïdes. Tout en s'améliorant un peu, mon sommeil reste fragile. J’ai aussi certaines gênes et irritations au niveau des yeux, que l’on essaie de soulager avec des gouttes.

J’ai pu reprendre certains déplacements en voiture (ce n’est pas moi qui conduit !) à notre église des Gobelins et j'ai repris une présidence du culte dimanche dernier (chose que je n'avais plus fait depuis mi-juin)..

J’apprécie ce répit tout comme mon entourage, même si cela reste bien fragile.

Bonne reprise à chacun…

N.B. Merci à mon épouse de rédiger la trame de chacun de ces communiqués, au moins depuis quelques mois, ensuite je ne fais que peaufiner.

Le 19 août

Le 10 août, j'ai démarré un nouveau traitement. Dès le lendemain, mon état de santé s’est progressivement amélioré. Je reprends des forces du côté droit (alors que j'approchais de l’hémiplégie). J’ai plus de facilité pour marcher, je peux me servir davantage de ma main droite.

Tout cela reste néanmoins précaire au sens étymologique, c’est-à-dire, dépendant de la prière, et j’ajouterai, de la souveraineté de Dieu.

Après des semaines de grande fatigue, j’apprécie non seulement de pouvoir retrouver un peu l’usage de mes membres, mais aussi une meilleure concentration.

Je retourne le 29 août pour une nouvelle perfusion en hôpital de jour à l’IGR.

Bonne suite d’été à chacun…

Le 13 août

L’IRM du 10/08 a confirmé ce que laissait présager l’affaiblissement de ma santé : la tumeur continue de progresser. Devant cette évolution, mon oncologue a décidé d’arrêter l’actuel traitement en essai clinique. Retour à un traitement plus conventionnel, chimiothérapie et immunothérapie. J’aurai une perfusion en hôpital de jour toutes les 3 semaines, associée à une prise de comprimés toutes les 6 semaines.

La prochaine IRM est prévue dans 6 semaines.

A vues humaines, les nouvelles ne sont pas celles que nous aurions souhaité. Comme a dit mon kiné : « Il ne faut pas se laisser abattre, il faut continuer à se battre ».
Je sais que « sur ton livre étaient déjà tous inscrits les jours qui m’étaient destinés » et le « Seigneur règne. » (Psaume 139.16 ; 93.1)

Merci pour vos pensées à mon égard et à l’égard de ma famille.

Le 6 août

Mon nouveau traitement a démarré le 11 juillet à l’hôpital de jour, sous forme de perfusion.

J’ai eu une autre perfusion le 25 juillet avec entre-temps la pose d’un PAC (cathéter pour voie d’accès des perfusions). Ce traitement immuno-thérapeutique, avec des injections tous les 15 jours, semble plutôt bien toléré, avec moins d’effets secondaires qu’une chimiothérapie.

Je dois mettre des gouttes dans les yeux toutes les 8 h, deux jours avant le traitement et 4 jours après, pour éviter des effets indésirables dans les yeux.

Je suis encore fatigué ; mon côté droit est affaibli avec des troubles de motricité.

Ma main droite est gauche et ma main gauche est adroite ! 

Me concentrer, m’exprimer me demandent beaucoup d’efforts.

Mon oncologue a donc décidé d’avancer l’IRM (initialement prévue le 1 septembre) au 10 août. Nous aurons ce même jour une consultation pour faire le point de ce traitement. Nous n’avons pas prévu de quitter notre domicile cet été.

Nous vous souhaitons de bonnes vacances. Encore merci pour l’intérêt que vous me portez.

Le 14 juillet

 Un petit complément depuis la dernière fois : il s'agit en fait d'un traitement immuno-thérapeutique associé à une molécule. La première séance s'est bien passée, même si on ne m'a pas posé le cathéter, suite à un petit couac. Cela sera fait prochainement dans un autre hôpital.

Je reste encore assez fatigué physiquement.

Le 8 juillet

Lors de la consultation du jeudi 7 avec notre oncologue, nous avons appris quel protocole m’était attribué. C’est un programme de "randomisation" qui détermine ce choix. Je vais recevoir la molécule testée, seule, dans le cadre d'un essai thérapeutique.

Cela se fera sous forme de perfusion en hôpital de jour, tous les 14 jours. On va me poser un cathéter pour faciliter les injections et préserver mon capital veineux. Avant de démarrer ce traitement, il faut mettre des gouttes spéciales dans les yeux 48 h avant, j’aurai donc ma première perfusion ce lundi 11. Il y aura des contrôles réguliers sous forme de prise de sang, de consultations ou d’IRM.

Je suis reconnaissant pour les équipes compétentes qui m’entourent (médecins, kiné, chauffeurs de taxi…), chacune étant un maillon d’une chaîne me permettant de poursuivre mon pèlerinage terrestre.

Merci pour votre propre intérêt et soutien...

Le 2 juillet

Cette semaine, les rendez-vous médicaux se sont succédé. Nous avons un peu plus d’informations sur le prochain traitement qui débutera à partir du 7 juillet. Je suis « éligible » à une forme de traitement et j’ai accepté de participer à un essai clinique phase 2. Il y a 3 possibilités de traitement avec un tirage au sort déterminant quelle molécule je vais recevoir, en sachant que le placebo ne se donne pas en oncologie. Cet essai se fait au niveau international ; il est bien encadré.

L'augmentation des corticoïdes me permet d’avoir un peu plus de tonus. Mon sommeil, la nuit, est par contre plutôt perturbé ; je dois prendre des médicaments pour m’aider à dormir. Mon côté droit est toujours faible, mais j’ai démarré des séances de kiné 3 fois par semaine, à domicile.

De nombreux rendez-vous médicaux sont prévus la semaine prochaine. Je donnerai plus de précisions, en fonction du protocole que l’on va m’attribuer. Le moral est là, la foi et l’espérance en Dieu aussi. Nous avons besoin de réaliser qu’ « A chaque jour suffit sa peine ». Merci pour l’intérêt, pour l’amitié que vous me portez ainsi qu’à ma famille.

Le 14 juin

Hier soir, j'ai eu un message de l'IGR me signalant que finalement, suite à une recherche génétique plus poussée, je n'étais pas éligible à l'essai clinique proposé.

Mon hospitalisation a donc été annulée.

J'attends une prochaine convocation à l'IRG, dans la semaine du 27 juin, où sera discuté mon nouveau traitement.

Le 10 juin

Cette semaine a été chargée au niveau des rendez-vous médicaux, avec pratiquement chaque jour un examen et/ou une consultation.

L’IRM ayant montré que la tumeur commence à se réactiver, il m’a été proposé d’arrêter la chimiothérapie actuelle et de suivre un nouveau traitement. Les tests ont montré que j’y suis éligible génétiquement. Je vais être hospitalisé à l’IGR cette semaine 4 jours pour démarrer un traitement « moléculaire ciblé » en essai clinique phase 1 B. Nous avons eu ce matin plus d’informations. Tout semble bien encadré. Nous partons pour une durée de 2 mois avec suivi pour voir l'évolution.

Nous sommes reconnaissants pour l’équipe qui nous entoure et nous conseille.

Ces dernières semaines, ma forme physique a légèrement diminué ; j’ai moins de force dans mon côté droit (jambe et bras). Mais le moral et la foi sont là.

Le 3 juin  

A la dernière IRM du 27 mai, pour une première fois, une discrète majoration de la zone tumorale était observée.     

Suite à la consultation à l’IGR du 1er juin avec mon oncologue, il a été décidé de refaire une autre IRM, plus sophistiquée, la semaine prochaine pour avoir des précisions. Nous aurons le jeudi 9 une nouvelle consultation à l’IGR où il sera décidé de la marche à suivre. Quelques éléments nous ont été donnés : soit poursuite de la même chimio s’il s’avère que la tumeur n’est pas réapparue ou alors un nouveau traitement, probablement un essai clinique.

Merci pour vos prières, nous voulons encore à cette étape nous confier en notre grand Dieu Souverain en toute chose.

Le 4 mai  

Les choses semblent continuer à s’améliorer un peu. Merci aux « bons samaritains » que Dieu a placés sur mon parcours, au soutien de tant de personnes (et en premier, de mon épouse), aux prières innombrables… Pour la 1ère fois en 9 mois, nous avons quitté notre appartement quelques jours pour visiter une partie de nos familles. Le trajet s’est bien passé, malgré quelques engourdissements sur tout mon côté droit qui s'estompent en grande partie après un peu de marche et d’exercices.

Je suis pourtant loin d’être triomphaliste. Les traitements se poursuivent. Hier j’avais un bilan avec mon médecin traitant qui est plutôt positif. Ce soir je démarre ma nouvelle cure de 5 jours de chimio orale, dosage intense qui agit durant un mois. Mon arrêt maladie a été prolongé jusqu’à fin août. Je ne m’ennuie pas une minute entre mes soins, mes exercices physiques (et spirituels), mes lectures, mes implications bénévoles concentrées pour le moment à l'Église des Gobelins, mes trop nombreux courriers sur lesquels je suis obligé de faire des impasses… Ma prochaine IRM aura lieu fin mai et le bilan à Gustave Roussy le 1er juin. Merci encore pour vos prières : je suis convaincu que le Seigneur écoute les prières persévérantes de ses enfants.

Le 12 avril 

La chimio d'avril (6-10) s’est assez bien passée, malgré quelques fatigues et petites nausées. Les résultats de l’IRM du 25 mars montrent une certaine « stabilisation » de la zone tumorale, le bilan du 30 mars à Gustave Roussy l'a confirmé en partie. Le radiologue de l'IGR donnera son avis. Par contre, dès que mon sommeil est perturbé ou que j'ai à subir certaines situations stressantes... je suis rappelé à l'ordre.
Merci encore pour vos prières et votre soutien.

Pour ceux qui veulent écouter une de mes dernières prédications, elle est sur Matthieu 28.17-20..

Le 26 mars 

Rien de bien nouveau, la chimio de mars (9-13) s’est assez bien passée, malgré quelques fatigues et petites nausées. Mes analyses sanguines ont été assez bonnes, sauf mes lymphocytes 2 semaines après la chimio. Les résultats de l’IRM du 25 mars montrent une certaine « stabilisation » de la zone tumorale. Le 30 mars j'aurai un bilan à Gustave Roussy.
Merci encore pour vos prières et votre soutien.

Pour ceux qui veulent écouter une de mes dernières prédications, elle est sur 1 Pi 5 et le combat spirituel.

Le 4 mars 

La chimio du mois de février s’est mieux passée que celle du mois de janvier, un peu moins de fatigue, de nausées. De manière globale, je ressens un peu plus de force, mais je dois être vigilent à ne pas forcer. Par exemple le week-end du 20-21 février, j’ai dû assurer en partie l’organisation de la convention biblique de Palaiseau et un culte en commun avec les Églises CAEF de la région Ile-de-France. Pour la première fois depuis août, j’ai assumé une participation complète aux réunions du week-end et quelques courtes interventions. La fatigue s’est fait ressentir dans les deux jours qui ont suivi.

Je reprends une nouvelle chimio de 5 jours le 9 mars, j’aurai une prochaine IRM le 20 et un bilan plus complet le 30 mars à l’IGR. Merci encore pour toutes vos marques de soutien et vos prières.

Pour ceux qui veulent écouter, les conférences 2016 de Palaiseau (exceptionnelles comme souvent) sont accessibles gratuitement à ce lien.

Le 11 février 

L’oncologue a confirmé de discrets progrès au niveau de l’œdème et de la lésion cérébrale (les choses au moins n’ont pas empiré). J’ai démarré hier soir la nouvelle chimio pour 5 jours, même si mes plaquettes sont un peu basses.

Le 2 février 

Suite à l'IRM de ce matin, j'ai eu une première courte explication par le radiologue. Il semble y avoir une légère amélioration au niveau de la vascularisation de la zone tumorale. Mais on attend l'interprétation du spécialiste en oncologie le 10 février à Gustave Roussy pour en savoir davantage. Je me sens un peu plus en forme en attendant le début de la chimio autour du 11-15 février. Merci encore pour tous les encouragements.

Le 25 janvier

J’ai eu mon traitement de 5 jours de chimio par gélules du 11 au 15 janvier avec la dose initiale x 2 ,5. À partir du 3^e jour, les nausées étaient perceptibles, et la fatigue grandissante. Il y a une sorte d’effet cumulatif. La semaine suivante, les nausées sont restées en partie et la fatigue encore plus prononcée. Les plaquettes ont baissé en dessous du taux normal ainsi que les lymphocytes.

C’est seulement depuis quelques jours que je retrouve davantage de force, un peu plus de concentration… Cela ne m’a pas empêché durant ce mois de janvier de travailler encore un peu à la revue Servir en l’attendant (d’où est tiré l’article en page d’accueil), ainsi qu’au programme et à l’organisation de la convention biblique de Palaiseau (elle aura lieu les 20-21 février).

Je ne peux toujours pas répondre à tous les courriers, mais tous ces gestes d’amitiés, ces nombreuses prières sont une source régulière d’encouragement.

Début février j’aurai une IRM de contrôle et une consultation le 10 avant de reprendre une nouvelle cure de 5 jours autour du 11.

Le 6 janvier 2016

Pas grand chose de nouveau depuis le 20 décembre. Une petite amélioration progressive, des résultats sanguins tout à fait normaux (alors que le taux de lymphocytes avait sérieusement baissé). Je ne peux toujours pas forcer. Par exemple, le 30 décembre, j'ai voulu rattraper du retard dans mes courriers urgents et j'ai fait un usage trop intensif de mon clavier d'ordinateur, geste qui me fatigue habituellement assez vite. Après environ deux heures, j'ai eu une violente crampe au bras, qui s'est ensuite généralisée à la jambe et a provoqué une sorte de malaise. Cela m'a exténué.
Depuis les choses vont mieux, mais j'essaie d'être attentif à mes limites.
Je reprends la prochaine chimio pendant 5 jours dès le 15 janvier.

Le 20 décembre 2015

J'ai démarré lundi 14 la phase 2 de traitement. Pendant 5 jours par mois, je prends une double dose de chimio sous forme de gélules. La fatigue s'est accentuée, particulièrement à partir de jeudi. Ce matin, j'ai tout de même pu aller au culte et apporter la prédication. Pour la première fois, j'ai dû m'asseoir vers la fin de la prédication. J'ai peu d'énergie pour l'instant.

Nous resterons sur place avec mon épouse ces prochaines semaines. C'est l'occasion de souhaiter à tous nos lecteurs de bonnes fêtes.

Cette période de Noël renvoie encore (malgré les pressions) à un évènement prodigieux qui a été choisi pour marquer notre calendrier. Voici un lien pour écouter une prédication à propos du sens de la nativité selon Jean 1.14 apportée ce jour aux Gobelins.

Le 15 décembre

Depuis le 5 décembre, les forces reviennent progressivement, mais dès que je force un peu trop, je retombe dans une grande fatigue. Par exemple, j'ai voulu aller seul en transport en commun le 7/12 pour une IRM à la Clinique d'Antony. L'aller s'est très bien passé pour les 800 m de marche jusqu'à la station de Palaiseau, et les 400 m pour aller à la clinique depuis la station d'Antony. Par contre, sur place, peut-être à cause de la fatigue de la marche, la présence de la foule dans un espace confiné, le bruit assourdissant de l'appareil pendant 20 min, tout cela a déclenché en moi une très grande fatigue. J'ai dû prendre un taxi-VSL pour rentrer.

Jeudi 10, j'ai eu le bilan à Gustave Roussy avec plusieurs médecins (ma femme a pu se libérer, comme souvent, pour m'accompagner). Il est difficile de se prononcer sur les résultats de l'IRM à cause de l'inflammation visible suite à la radiothérapie. Je commence ma 2e phase de chimio orale dès lundi 14 avec une double dose, mais seulement 5 jours par mois, pendant 6 mois minimum.
Dimanche 13, j'ai pu présider le culte aux Gobelins et participer à la fête de Noël en apportant une courte méditation sur le sens du premier Noël.
Mardi 15, j'ai eu le droit à un électro-encéphalogramme complet. Résultat tout à fait normal.

Le 5 décembre 

Je suis donc en arrêt forcé. Je n'ai pas de douleur, mais dès que je dépasse un seuil de fatigue, dans les efforts physiques, les conversations, voire même l'usage d'un clavier, je ressens le besoin d'arrêter. Je suis malgré tout à l'aise dans les lectures, la prière, l'écoute de quelques programmes radio, les échanges avec mon épouse, mes enfants quand ils sont là, quelques coups de fil... Pour la première fois de ma vie chrétienne (35 ans bientôt), je suis resté chez moi dimanche dernier pendant le culte. Je vis donc un temps sabbatique forcé, mais qui n'est pas désagréable. Comme Paul l'écrit dans ce texte si connu, je l'affirme aussi comme une parole de proclamation : "Nous savons en outre que Dieu fait concourir toutes choses au bien de ceux qui l’aiment, de ceux qui ont été appelés conformément au plan divin. En effet, ceux que Dieu a connus d’avance, il les a aussi destinés d’avance à devenir conformes à l’image de son Fils, afin que celui-ci soit l’aîné de nombreux frères" Ro 8.29-29 PV.

Le 28 novembre

Quelques nouvelles depuis le 21. Tout allait très bien jusqu'à jeudi. Lundi j'ai passé notamment une belle journée à Lognes au CEIA (le "salon évangélique") où j'ai revu énormément de personnes très chères, une représentation au ministère de l'intérieur jeudi matin... Puis grand coup de fatigue l'après-midi, probablement dû à un début de semaine trop chargé, à l'arrêt trop précoce d'un traitement (?), et aux effets à plus long terme de la chimio et surtout de la radiothérapie. Depuis j'ai dû annuler plusieurs réunions, cours à Genève... J'ai passé, comme rarement dans ma vie, une journée au lit, heureusement, assez alerte pour lire et écouter des prédications et programmes radio.

Le 21 novembre

Me voici lors de ma dernière séance de radiothérapie (la trentième) le 13 novembre à Gustave Roussy. J'ai terminé, depuis cette date, la phase 1 de mes traitements : 42 jours de chimio orale et 30 séances de rayons ionisants. Il est vrai que j'ai ressenti davantage sur la fin les effets de ces rayons. Mais à part quelques démangeaisons sur le crâne, quelques cheveux en moins, une petite fatigue, et une légère perte de poids, les choses se sont bien passées.

J'apprécie d'avoir un mois de répit jusqu'à mi-décembre. A ce moment-là je démarrerai une chimio plus lourde 5 jours par mois pendant 6 mois.

J'aurai bientôt une IRM permettant de faire un bilan des dernières évolutions.

Je reprends quelques activités supplémentaires comme une journée à Lognes, une représentation au ministère de l'intérieur pour le CNEF, quelques comités, quelques cours...

Merci encore pour vos messages de soutien, vos prières. Ils sont précieux pour ma famille et moi, même si je n'ai pas toujours pu répondre.

Le 30 octobre

J'ai donc commencé la phase 1 de mes traitements post-opératoires le 1er octobre. J’arrive dans le dernier tiers. A part un grand coup de fatigue pendant environ 1 heure 30 en milieu de traitement, la forme est plutôt bonne avec un peu moins de tonus cependant. Il ne me restait pas beaucoup de cheveux, le nombre s’est réduit davantage, surtout du côté des rayons ! Je supporte bien ma chimio pour l’instant, même au niveau de mon système immunitaire (à Gustave Roussy on parle du « Témodal » comme d'une « chimio douce »). Les soins sont assez prenants, parfois les attentes longues, mais le moral est là, l’entourage toujours aussi précieux, la foi encore plus vivante.

Merci encore à toutes les personnes qui ont à cœur ma santé et ma famille. Je ressens toujours autant cette solidarité.

Je propose un lien pour écouter une conférence que j’ai eu l’occasion de donner sur le Ps 90 la semaine passée. Pendant ces dernières semaines, de nombreux textes me sont apparus sous un angle nouveau, le Psaume de Moïse en fait partie. Il est un saisissant contraste entre l’éternité de Dieu et la fragilité humaine. 

Le 13 octobre 

Rien de vraiment nouveau depuis le dernier. J'apprécie, malgré les traitements assez lourds, d'être en bonne forme. Pour changer, je propose une réflexion sur la prière probablement la plus connue en Occident, tirée directement de la Bible en Matthieu 6.

Ce commentaire-prière avait été rédigé en 2007 pour la revue Servir en l'attendant.

Pour ceux qui veulent suivre mes dernières prédications, vous les trouverez sur le dernier post. J'y ajoute celle donnée dimanche dernier à l'Eglise Libre d'Alésia dans le cadre d'un échange entre les Gobelins et Alésia. Les 7 caractéristiques essentielles de la foi dans l'épître aux Hébreux.

Le 10 octobre

Voilà 10 jours que j’ai commencé la chimiothérapie et la radiothérapie. La chimio se fait quotidiennement par la prise d’une gélule et la radiothérapie a lieu 5 fois par semaine à l’Institut Gustave Roussy pendant environ 15 minutes.

A part une petite fatigue et de rares nausées, le traitement se passe assez bien pour l’instant. J’ai eu néanmoins, dès le 4e jour et le 5e jour, de petites crises de spasmes musculaires : ma jambe droite (côté opposé de la tumeur) se raidit progressivement et a tendance à faire des mouvements saccadés pendant un temps assez bref. Deux médicaments semblent avoir été arrêtés trop tôt. En revenant à la prescription initiale, sous les conseils de mon neuro oncologue, je n’ai plus eu ces difficultés.

Mes journées en ce moment tournent autour de mes soins : trajets en taxi à l’IGR, séances de kiné, prises de sang, consultations… 

Heureusement il y a des temps riches de méditations bibliques qui m’aident à orienter mon regard vers « les réalités éternelles » et le détacher un peu des choses éphémères. Je poursuis quelques visites et des rencontres à l’extérieur, notamment aux Gobelins.

Cette épreuve me donne une perspective légèrement différente sur toutes les vérités spirituelles. Les prédications que j’ai données, notamment sur la première épître de Pierre (depuis environ 1 an), ont pris un sens plus fort. Pierre s’adresse à des chrétiens « éprouvés » qui ont été « choisis » par Dieu et qui sont « étrangers et voyageurs sur la terre ». La première grande section rappelle notre identité d’enfants de Dieu, nés à une nouvelle vie grâce à la mort et à la résurrection du Christ. Cette naissance s’est aussi opérée par l’écoute de la Parole de l’Evangile et l’obéissance à cette révélation. Le ton qui ressort de cette épître est une joie indicible, malgré l’épreuve.

Le 29 septembre  

Merci encore pour les nombreux messages qui arrivent d’un peu partout.

Entourage précieux avec une famille aimante, des amis, des frères et sœurs dans la foi qui encouragent ou prient régulièrement pour moi ;

Une bonne équipe médicale entre le Kremlin-Bicêtre et l’Institut Gustave Roussy ;

L’occasion de vivre les réalités célestes avec un nouveau regard. Tout chrétien sait que sa véritable cité n’est pas sur cette terre, mais certaines circonstances donnent une autre dimension à ces réalités. Je comprends mieux ces affirmations de Paul : « C'est pourquoi nous ne perdons pas courage. Et même si chez nous l'homme extérieur dépérit, l'homme intérieur se renouvelle de jour en jour. Car un moment de détresse insignifiant produit pour nous, au-delà de toute mesure, un poids éternel de gloire. Aussi nous regardons, non pas à ce qui se voit, mais à ce qui ne se voit pas ; car ce qui se voit est éphémère, mais ce qui ne se voit pas est éternel » (2 Co 4.16-18)...

-         -  Culte du 27 septembre aux Gobelins : Ne pas rendre le mal (1 Pi 3 Fin)

-          - Conférence du 24 septembre sur Le Psaume le plus célèbre (le 23) 

-          - Rencontre Inter-Fac avec les GBU le 25 septembre 2015 sur 1 Pierre 1 ;

-          - Les 12-13 septembre 2015, Deux études sur Néhémie et la construction de notre vie personnelle et la vie d'Eglise

Je suis encore, pour peu de temps, dans la phase récupération de l’opération. J’ai pu reprendre quelques activités : une demi-journée avec le comité représentatif du CNEF, une journée quasi complète avec le comité national du Réseau FEF, une soirée avec les étudiants des GBU, quelques conférences téléphoniques, des interventions assez régulières dans le cadre de l'Église des Gobelins.

Les soins quasi quotidiens avec une kiné m’ont permis de retrouver en grande partie les forces de mon côté droit, tant au niveau de la jambe que du bras.

La prochaine étape commence le 1er octobre avec 42 jours de radiothérapie et chimiothérapie en ambulatoire !

Le 12 septembre 

Un grand merci à nouveau à tant de personnes qui manifestent leur amitié, leur fraternité, leur encouragement, non seulement de la France, mais de plusieurs pays où j'ai tissé quelques liens par mes responsabilités dans le protestantisme évangélique.

Jeudi 10 septembre, nous sommes allés avec mon épouse et ma fille à Gustave Roussy où nous avons reçu des explications plus précises sur la maladie et sur le protocole à suivre pendant les prochains mois.

Les points encourageants pour commencer : la tumeur était bien un kyste qui était devenu cancéreux sur une petite zone. Elle a été retirée en grande partie, nous avons vu en détail les images du dernier scanner.

Points moins positifs : comme annoncé, il reste quelques cellules cancéreuses "très agressives" qui n'ont pas été retirées et que la médecine actuelle ne sait pas guérir, sinon accorder un sursis dont le Seigneur seul connait le terme.

Outre les séances quasi quotidiennes de kiné qui me permettent de retrouver de plus en plus l'usage de mon coté droit, le traitement suivant commencera le 1er octobre. Je cumulerai 5 fois par semaine jusqu'à mi novembre des séances d'environ 20 min de radiothérapie et une chimiothérapie. Les spécialistes ont insisté sur le fait que ce type de traitement, au vu de l'emplacement des cellules cancéreuses, ne devrait pas être pénible. La chimiothérapie devrait se poursuivre 6 mois.

Merci encore pour votre soutien. Ne soyez pas surpris si je ne réponds pratiquement pas à tous les emails, sms, messages Facebook, étant dans l'incapacité de le faire pour les centaines, voire milliers de personnes qui me laissent des messages.

Mon épouse essaie de tenir le choc ainsi que mes enfants. A chaque jour suffit sa peine. Les promesses divines prennent une nouvelle dimension.

Le 5 septembre 2015

Je suis profondément touché, voire bouleversé, par le nombre d’emails, de sms, d’appels téléphoniques de toute la France, des DOM, et de plusieurs pays du monde où on se préoccupe de ma santé. Comme il m’est impossible de répondre à chacun, et que ma précieuse épouse est elle-même un peu dépassée par cela, il nous semble plus simple de faire des communiqués en utilisant mon blog, Facebook et Twitter. Jamais nous n’avons été l’objet de tant de prières, de sympathie et de compassion que depuis qu’on m’a annoncé une lésion cérébrale.

Version courte

On m’a diagnostiqué une tumeur cérébrale lors de mon hospitalisation à St-Malo. J’ai subi son exérèse le 19 août au du Kremlin-Bicêtre. Une bonne partie a été enlevée ; le neurochirurgien n’a pas pris le risque de tout retirer afin de préserver les fonctions essentielles de la partie atteinte du cerveau. Les analyses ont montré que les cellules étaient cancéreuses. Une radiothérapie devrait commencer autour du 10 ou 15 septembre en ambulatoire à l’Institut Gustave Roussy (IGR) de Villejuif. Je suis en arrêt quasi complet jusqu’au 15 octobre ; la forme revient progressivement. Une étape à la fois. Nous sommes dans la confiance en notre Bon Berger.

Version plus détaillée

Cette version donne plus de précisions et anticipe les questions les plus fréquentes qu’on me pose souvent (ou qu’on pose à mon épouse). Actuellement l’une des choses qui me fatiguent le plus est de répéter plusieurs fois dans la journée les mêmes explications. Par la force des choses, je dois apprendre à progresser pour dire « non », quitte à indisposer mes interlocuteurs.

Rappel des circonstances et des signes précurseurs

Février 2015 : nous avons eu une des rares sorties en famille de 5 journées de ski dans les Hautes Alpes. Temps inoubliable avec mon épouse et mes deux enfants. Pourtant j’ai ressenti une fatigue anormale, notamment sur les pistes rouges ou noires dans le fonctionnement de certains muscles de la jambe et tout le côté droit. Je n’en ai pas parlé, pensant qu’à 55 ans on ne skie plus comme à 30 ans. Je récupérais assez bien chaque soir, mais je devenais prudent dans mes descentes après deux petites chutes sans gravité.

13 juillet : journée lourde émotionnellement après l’enterrement de l’un des piliers de l'Église des Gobelins, Fredy Sturm. Nous avons reculé le départ de quelques jours de vacances avec mon épouse et ma fille. C’est le record absolu de ma vie, dans mes souvenirs, en jours de vacances programmées en famille : 5 jours de ski en février, une petite semaine en juillet dans une villa prêtée très généreusement en bord de mer par un cher collègue, suivi d’un week-end prolongé à Gap-Embrun à revoir des amis et anciens membres de la communauté où j’étais pasteur.

14 juillet : beau mariage à Toulouse de Paul et Sophie, mais fatigue importante pendant tous les trajets, quelques maux de tête attribués à la canicule.

16 juillet : première chute anormale en me penchant d’une certaine façon, mais aucune gravité puis début d’une difficulté à marcher et perte progressive de force de certains muscles du côté droit.

De retour de vacances, sur les conseils éclairés de ma fille étudiante en médecine et de mon épouse qui doit souvent me pousser pour consulter un médecin, je prends un rendez-vous.

28 juillet : consultation chez la jeune remplaçante de mon généraliste qui me fait faire une série de tests, et prescrit quelques examens biologiques soupçonnant une infection virale qui aurait été transmise par un insecte. Tous les résultats sont négatifs, on me fait comprendre que cela peut passer tout seul, mais que si la situation s’aggrave il faudra consulter éventuellement un neurologue et pousser les investigations.

Arrivée à St-Lunaire

7 août : début de 23 jours qui s’annoncent intenses et passionnants au centre de St-Lunaire en Bretagne pour un camp jeunes et familles, puis une série de formations bibliques dans le cadre du programme CFB-REF (formation pour futurs responsables dans les CAEF).

8 août : chute assez violente dans la douche suite à un déséquilibre avec un choc au niveau des côtes en percutant la cuvette WC. Je ressens une douleur intense, mais les campeurs arrivent dans la journée. J’ai un programme chargé pour faire le taxi entre St-Lunaire et la gare de St-Malo et installer la sono pour les quelques 180 participants du camp. La douleur s’apaise un peu à la côte, mais les membres du côté droit sont de moins en moins réactifs. Pour la première fois, il me devient très difficile de taper des sms avec la main droite. Pris dans le rush du démarrage, je décide d’attendre les installations des campeurs et de laisser passer le week-end pour téléphoner à mon médecin et lui suggérer que je consulte les urgences de l’hôpital de St-Malo. Les trajets du premier jour pour la gare deviennent de plus en plus douloureux (heureusement Eric P. m’a aidé à en faire quelques-uns). Les réunions d’organisation du staff de direction du camp me semblent exténuantes, notamment le dimanche après le déjeuner, mais je n’en parle pas trop en disant qu’après une bonne sieste les choses iraient mieux. C’est le cas, je retrouve une certaine forme.

Hospitalisation

10 août : le week-end terminé, je décide de joindre par téléphone la remplaçante de mon médecin de Palaiseau qui me propose de prendre un rendez-vous au plus tôt chez un neurologue, mais face à la douleur qui s’amplifie à une côte, elle concède qu’une solution plus rapide serait d’aller aux urgences. A 14 h 30 nous arrivons péniblement avec mon épouse aux urgences. Attente d’un quart d’heure pour se faire enregistrer, puis d’une heure pour voire une aide-soignante, une heure de plus pour voire une infirmière, et encore une heure pour voir l’interne. Sans trop m’expliquer, on me met sous perfusion pour faire un scanner puis une IRM. On me fait comprendre que je ne pourrais pas rentrer le soir à St-Lunaire où j’avais plusieurs entretiens programmés de relation d’aide. Puis vers 22 h, on m’annonce que j’ai une « lésion » au cerveau et un gros œdème autour. Le lendemain, la neurologue de l’hôpital m’explique qu’il s’agit d’une « masse », mais que tant que des examens plus poussés ne seront pas faits, on ne pourra pas dire si c’est une infection, un kyste ou un cancer.

13 août : je suis rapatrié en ambulance dans un hôpital équipé pour la neurochirurgie, au Kremlin Bicêtre, en région parisienne. Mon épouse rentre sur Palaiseau, ma fille annule sa participation au CDJ comme animatrice pour rester proche de son père et de sa mère. Les campeurs sont un peu bouleversés et prennent beaucoup de temps dans la prière. Je ressens déjà fortement la compassion de très nombreuses personnes. Plusieurs Églises et comités dans lesquels je suis impliqué décident spontanément de prier, des amis non chrétiens ou familles s’associent à cette compassion. Accueil remarquable au Kremlin Bicêtre, hôpital que je connais assez bien pour des visites que j’y ai faites, pour la proximité de plusieurs membres de l'Église des Gobelins, pour le fait que ma fille y soit étudiante en médecine (fin de 4e année) et qu’elle a son appartement à 800 m. Le neurochirurgien explique la procédure : des examens complémentaires sur plusieurs jours, il estime qu’il sera possible de faire une exérèse (extraction) d’une bonne partie de cette « masse ». Ce ne sera qu’après l’opération prévue le 19 août que les médecins anatomopathologistes pourront commencer les analyses sur la nature de cette tumeur, sachant qu’autour du 28, j’aurai un rapport définitif des analyses. J’essaie de vivre cette parole du sermon sur la montagne : « à chaque jour suffit sa peine » et je profite des temps exceptionnels de repos forcés pour enrichir ma foi dans une lecture renouvelée de la Parole de Dieu, j’ai plusieurs occasions très naturelles pour parler de mon espérance et de profiter de la présence quotidienne de mon épouse et de ma fille (mon fils est alors en vacances au Portugal, je lui fait comprendre qu’il n’y a pas à s’inquiéter, au moins, tant que les résultats ne sont pas donnés).

19 août : Opération par craniotomie sous anesthésie générale pour enlever cette « tumeur » d’environ 2,2 sur 3 cm. L’ambiance est très aseptisée, entourée des personnes chaleureuses. Après 2 h 15 environ d’intervention, on me conduit dans la salle de réveil, d’où j’émerge progressivement. Ce sont les visages rassurants du chirurgien, de ma femme, de ma fille que je vois en premier. Premiers tests sur la mémoire, les fonctions de motricité des membres droits qui auraient pu être endommagées : tout semble parfait, malgré une grande fatigue. Dans le protocole il me faut rester 24 h au service de réanimation, aux « petits soins ». Au bout de 16 h, tout va tellement bien qu’il est décidé de me transférer dans ma chambre en neurochirurgie. Les brancardiers sont déjà sur place le jeudi à 11 h. On me retire l’habituelle sonde urinaire mise en place pour l’anesthésie. À ce moment une douleur tétanisante à la jambe droite me saisit suite à ce retrait, et 15 secondes après, un court épisode convulsif de mouvements incontrôlés de la jambe droite, puis quelques mouvements du bras droit. Je reste parfaitement conscient, mais la douleur des mouvements pendant ces quelques 30 ou 40 secondes me fatigue énormément. Chute de tension à 6. Je vois l’équipe qui s’affole un peu. Ils décident de me garder 24 h de plus en réa, mais je récupère progressivement en énergie.

21 août : retour dans la chambre de neurochirurgie, reprise progressive d’appétit et d’énergie. L’équipe médicale me rencontre dans ma chambre et je sens mon neurochirurgien embarrassé de me donner plus d’éléments avec une équipe d’internes et d’infirmières d’une solennité anormale. Il commence par m’expliquer tous les aspects positifs : le « kyste » a été ôté en grande partie, le réveil et la suite des soins se passent bien, mais… une petite partie qui apparaissait déjà sur le scanner avec une forme étrange pourrait contenir des cellules cancéreuses. Il me rappelle le verset que je lui avais cité : « A chaque jour suffit sa peine » avec ses propres mots et me dit d’attendre sereinement les résultats de l’anapath. Puis il m’assure que les radiothérapies très ciblées à Gustave Roussy devraient atteindre ce qu’il n’a pas pu enlever par précaution.

26 août : le neurochirurgien m’annonce que les résultats de l’anapath sont presque complets. Je dois lui tirer les « vers du nez » pour comprendre qu’il s’agit d’un « cancer relativement agressif ». Il me déconseille de me renseigner sur internet (chose que je faisais un peu), mais j’en parle dans les jours suivants avec au moins deux amis médecins. Une étape à la fois me répète sagement mon neurochirurgien. J’accepte, à petite dose, quelques appels et visites de la famille proche d’Isabelle ou la mienne, et de quelques amis.

Suite hospitalisation

28 août : retour à la maison, heureux de me retrouver entouré par ma famille.

30 août : je retrouve avec une grande joie l'Église des Gobelins, une forte amitié fraternelle de la part des frères et sœurs. Je prêche comme cela était prévu, avec l’accord de mon neurochirurgien.

Je suis normalement en arrêt complet jusqu’au 15 octobre, sauf pour un minimum d’activités qui ne me fatiguent pas. Autour du 10 septembre nous aurons quelques consultations à l’IGR pour la mise en place du traitement radiothérapique prévu normalement pendant plus d’un mois 5 fois par semaine en ambulatoire.

Contacts

Ne soyez pas surpris si je ne réponds pas à tous les messages (qui me procurent, très souvent, un grand plaisir lorsqu’il n’y a pas une réponse attendue). Si vous avez des questions sur ma santé, consulter mon blog. Je renvoie à Peter Saint-Fleur pour les questions générales concernant l’Église des Gobelins, à Eric Lehrmann pour l’évangélisation aux Gobelins, à Eric Waechter pour le Réseau FEF, à Clément Diedrichs et Eric Waechter pour le CNEF, à Pierre Bariteau et Dominique Ferret pour les CAEF, à Pierre Klipfel pour les cours à l’IBG, à Christophe Kreiss pour la convention biblique de Palaiseau, à Jean-Claude Chong pour le projet de voyage en Israël d’avril 2016, compromis pour l’instant. Si vous ne trouvez pas ces coordonnées, vous pouvez les demander à Isabelle. En revanche, je pourrais répondre directement aux personnes avec qui j’ai des engagements de visites que je prévois en partie conserver.

Conclusion

Merci encore pour votre soutien à tous. Je comprends mieux pourquoi Paul demandait si souvent la prière pour lui et l’œuvre de Dieu. Le Seigneur m’a montré plus clairement qu’il se passe quelque chose dans le monde céleste lorsque nous intercédons. Dans la « plasticité » souveraine de Dieu, il concède quelques sursis tout en accomplissant ses plans. Je vous sollicite aussi pour persévérer dans la prière, pour moi, mon épouse, mes enfants, mais aussi les Églises, les comités auprès de qui j’ai assumé certaines responsabilités. Le Seigneur ne se trompe pas, même si nous ne comprenons pas toujours Ses voies.

Si vous voulez un aperçu de quelques leçons spirituelles déjà tirées de cette épreuve, voici le lien du dernier message donné aux Gobelins le dimanche 30 août.