Je suis profondément touché, voire bouleversé, par le nombre d’emails, de sms, d’appels téléphoniques de toute la France, des DOM, et de plusieurs pays du monde où on se préoccupe de ma santé. Comme il m’est impossible de répondre à chacun, et que ma précieuse épouse est elle-même un peu dépassée par cela, il nous semble plus simple de faire des communiqués en utilisant mon blog, Facebook et Twitter. Jamais nous n’avons été l’objet de tant de prières, de sympathie et de compassion que depuis qu’on m’a annoncé une lésion cérébrale.
Version courte
On m’a diagnostiqué une tumeur cérébrale lors de mon hospitalisation à St-Malo. J’ai subi son exérèse le 19 août au du Kremlin-Bicêtre. Une bonne partie a été enlevée ; le neurochirurgien n’a pas pris le risque de tout retirer afin de préserver les fonctions essentielles de la partie atteinte du cerveau. Les analyses ont montré que les cellules étaient cancéreuses. Une radiothérapie devrait commencer autour du 10 ou 15 septembre en ambulatoire à l’Institut Gustave Roussy (IGR) de Villejuif. Je suis en arrêt quasi complet jusqu’au 15 octobre ; la forme revient progressivement. Une étape à la fois. Nous sommes dans la confiance en notre Bon Berger.
Version plus détaillée
Cette version donne plus de précisions et anticipe les questions les plus fréquentes qu’on me pose souvent (ou qu’on pose à mon épouse). Actuellement l’une des choses qui me fatiguent le plus est de répéter plusieurs fois dans la journée les mêmes explications. Par la force des choses, je dois apprendre à progresser pour dire « non », quitte à indisposer mes interlocuteurs.
Rappel des circonstances et des signes précurseurs
Février 2015 : nous avons eu une des rares sorties en famille de 5 journées de ski dans les Hautes Alpes. Temps inoubliable avec mon épouse et mes deux enfants. Pourtant j’ai ressenti une fatigue anormale, notamment sur les pistes rouges ou noires dans le fonctionnement de certains muscles de la jambe et tout le côté droit. Je n’en ai pas parlé, pensant qu’à 55 ans on ne skie plus comme à 30 ans. Je récupérais assez bien chaque soir, mais je devenais prudent dans mes descentes après deux petites chutes sans gravité.
13 juillet : journée lourde émotionnellement après l’enterrement de l’un des piliers de l'Église des Gobelins, Fredy Sturm. Nous avons reculé le départ de quelques jours de vacances avec mon épouse et ma fille. C’est le record absolu de ma vie, dans mes souvenirs, en jours de vacances programmées en famille : 5 jours de ski en février, une petite semaine en juillet dans une villa prêtée très généreusement en bord de mer par un cher collègue, suivi d’un week-end prolongé à Gap-Embrun à revoir des amis et anciens membres de la communauté où j’étais pasteur.
14 juillet : beau mariage à Toulouse de Paul et Sophie, mais fatigue importante pendant tous les trajets, quelques maux de tête attribués à la canicule.
16 juillet : première chute anormale en me penchant d’une certaine façon, mais aucune gravité puis début d’une difficulté à marcher et perte progressive de force de certains muscles du côté droit.
De retour de vacances, sur les conseils éclairés de ma fille étudiante en médecine et de mon épouse qui doit souvent me pousser pour consulter un médecin, je prends un rendez-vous.
28 juillet : consultation chez la jeune remplaçante de mon généraliste qui me fait faire une série de tests, et prescrit quelques examens biologiques soupçonnant une infection virale qui aurait été transmise par un insecte. Tous les résultats sont négatifs, on me fait comprendre que cela peut passer tout seul, mais que si la situation s’aggrave il faudra consulter éventuellement un neurologue et pousser les investigations.
Arrivée à St-Lunaire
7 août : début de 23 jours qui s’annoncent intenses et passionnants au centre de St-Lunaire en Bretagne pour un camp jeunes et familles, puis une série de formations bibliques dans le cadre du programme CFB-REF (formation pour futurs responsables dans les CAEF).
8 août : chute assez violente dans la douche suite à un déséquilibre avec un choc au niveau des côtes en percutant la cuvette WC. Je ressens une douleur intense, mais les campeurs arrivent dans la journée. J’ai un programme chargé pour faire le taxi entre St-Lunaire et la gare de St-Malo et installer la sono pour les quelques 180 participants du camp. La douleur s’apaise un peu à la côte, mais les membres du côté droit sont de moins en moins réactifs. Pour la première fois, il me devient très difficile de taper des sms avec la main droite. Pris dans le rush du démarrage, je décide d’attendre les installations des campeurs et de laisser passer le week-end pour téléphoner à mon médecin et lui suggérer que je consulte les urgences de l’hôpital de St-Malo. Les trajets du premier jour pour la gare deviennent de plus en plus douloureux (heureusement Eric P. m’a aidé à en faire quelques-uns). Les réunions d’organisation du staff de direction du camp me semblent exténuantes, notamment le dimanche après le déjeuner, mais je n’en parle pas trop en disant qu’après une bonne sieste les choses iraient mieux. C’est le cas, je retrouve une certaine forme.
Hospitalisation
10 août : le week-end terminé, je décide de joindre par téléphone la remplaçante de mon médecin de Palaiseau qui me propose de prendre un rendez-vous au plus tôt chez un neurologue, mais face à la douleur qui s’amplifie à une côte, elle concède qu’une solution plus rapide serait d’aller aux urgences. A 14 h 30 nous arrivons péniblement avec mon épouse aux urgences. Attente d’un quart d’heure pour se faire enregistrer, puis d’une heure pour voire une aide-soignante, une heure de plus pour voire une infirmière, et encore une heure pour voir l’interne. Sans trop m’expliquer, on me met sous perfusion pour faire un scanner puis une IRM. On me fait comprendre que je ne pourrais pas rentrer le soir à St-Lunaire où j’avais plusieurs entretiens programmés de relation d’aide. Puis vers 22 h, on m’annonce que j’ai une « lésion » au cerveau et un gros œdème autour. Le lendemain, la neurologue de l’hôpital m’explique qu’il s’agit d’une « masse », mais que tant que des examens plus poussés ne seront pas faits, on ne pourra pas dire si c’est une infection, un kyste ou un cancer.
13 août : je suis rapatrié en ambulance dans un hôpital équipé pour la neurochirurgie, au Kremlin Bicêtre, en région parisienne. Mon épouse rentre sur Palaiseau, ma fille annule sa participation au CDJ comme animatrice pour rester proche de son père et de sa mère. Les campeurs sont un peu bouleversés et prennent beaucoup de temps dans la prière. Je ressens déjà fortement la compassion de très nombreuses personnes. Plusieurs Églises et comités dans lesquels je suis impliqué décident spontanément de prier, des amis non chrétiens ou familles s’associent à cette compassion. Accueil remarquable au Kremlin Bicêtre, hôpital que je connais assez bien pour des visites que j’y ai faites, pour la proximité de plusieurs membres de l'Église des Gobelins, pour le fait que ma fille y soit étudiante en médecine (fin de 4e année) et qu’elle a son appartement à 800 m. Le neurochirurgien explique la procédure : des examens complémentaires sur plusieurs jours, il estime qu’il sera possible de faire une exérèse (extraction) d’une bonne partie de cette « masse ». Ce ne sera qu’après l’opération prévue le 19 août que les médecins anatomopathologistes pourront commencer les analyses sur la nature de cette tumeur, sachant qu’autour du 28, j’aurai un rapport définitif des analyses. J’essaie de vivre cette parole du sermon sur la montagne : « à chaque jour suffit sa peine » et je profite des temps exceptionnels de repos forcés pour enrichir ma foi dans une lecture renouvelée de la Parole de Dieu, j’ai plusieurs occasions très naturelles pour parler de mon espérance et de profiter de la présence quotidienne de mon épouse et de ma fille (mon fils est alors en vacances au Portugal, je lui fait comprendre qu’il n’y a pas à s’inquiéter, au moins, tant que les résultats ne sont pas donnés).
19 août : Opération par craniotomie sous anesthésie générale pour enlever cette « tumeur » d’environ 2,2 sur 3 cm. L’ambiance est très aseptisée, entourée des personnes chaleureuses. Après 2 h 15 environ d’intervention, on me conduit dans la salle de réveil, d’où j’émerge progressivement. Ce sont les visages rassurants du chirurgien, de ma femme, de ma fille que je vois en premier. Premiers tests sur la mémoire, les fonctions de motricité des membres droits qui auraient pu être endommagées : tout semble parfait, malgré une grande fatigue. Dans le protocole il me faut rester 24 h au service de réanimation, aux « petits soins ». Au bout de 16 h, tout va tellement bien qu’il est décidé de me transférer dans ma chambre en neurochirurgie. Les brancardiers sont déjà sur place le jeudi à 11 h. On me retire l’habituelle sonde urinaire mise en place pour l’anesthésie. À ce moment une douleur tétanisante à la jambe droite me saisit suite à ce retrait, et 15 secondes après, un court épisode convulsif de mouvements incontrôlés de la jambe droite, puis quelques mouvements du bras droit. Je reste parfaitement conscient, mais la douleur des mouvements pendant ces quelques 30 ou 40 secondes me fatigue énormément. Chute de tension à 6. Je vois l’équipe qui s’affole un peu. Ils décident de me garder 24 h de plus en réa, mais je récupère progressivement en énergie.
21 août : retour dans la chambre de neurochirurgie, reprise progressive d’appétit et d’énergie. L’équipe médicale me rencontre dans ma chambre et je sens mon neurochirurgien embarrassé de me donner plus d’éléments avec une équipe d’internes et d’infirmières d’une solennité anormale. Il commence par m’expliquer tous les aspects positifs : le « kyste » a été ôté en grande partie, le réveil et la suite des soins se passent bien, mais… une petite partie qui apparaissait déjà sur le scanner avec une forme étrange pourrait contenir des cellules cancéreuses. Il me rappelle le verset que je lui avais cité : « A chaque jour suffit sa peine » avec ses propres mots et me dit d’attendre sereinement les résultats de l’anapath. Puis il m’assure que les radiothérapies très ciblées à Gustave Roussy devraient atteindre ce qu’il n’a pas pu enlever par précaution.
26 août : le neurochirurgien m’annonce que les résultats de l’anapath sont presque complets. Je dois lui tirer les « vers du nez » pour comprendre qu’il s’agit d’un « cancer relativement agressif ». Il me déconseille de me renseigner sur internet (chose que je faisais un peu), mais j’en parle dans les jours suivants avec au moins deux amis médecins. Une étape à la fois me répète sagement mon neurochirurgien. J’accepte, à petite dose, quelques appels et visites de la famille proche d’Isabelle ou la mienne, et de quelques amis.
Suite hospitalisation
28 août : retour à la maison, heureux de me retrouver entouré par ma famille.
30 août : je retrouve avec une grande joie l'Église des Gobelins, une forte amitié fraternelle de la part des frères et sœurs. Je prêche comme cela était prévu, avec l’accord de mon neurochirurgien.
Je suis normalement en arrêt complet jusqu’au 15 octobre, sauf pour un minimum d’activités qui ne me fatiguent pas. Autour du 10 septembre nous aurons quelques consultations à l’IGR pour la mise en place du traitement radiothérapique prévu normalement pendant plus d’un mois 5 fois par semaine en ambulatoire.
Contacts
Ne soyez pas surpris si je ne réponds pas à tous les messages (qui me procurent, très souvent, un grand plaisir lorsqu’il n’y a pas une réponse attendue). Si vous avez des questions sur ma santé, consulter mon blog. Je renvoie à Peter Saint-Fleur pour les questions générales concernant l’Église des Gobelins, à Eric Lehrmann pour l’évangélisation aux Gobelins, à Eric Waechter pour le Réseau FEF, à Clément Diedrichs et Eric Waechter pour le CNEF, à Pierre Bariteau et Dominique Ferret pour les CAEF, à Pierre Klipfel pour les cours à l’IBG, à Christophe Kreiss pour la convention biblique de Palaiseau, à Jean-Claude Chong pour le projet de voyage en Israël d’avril 2016, compromis pour l’instant. Si vous ne trouvez pas ces coordonnées, vous pouvez les demander à Isabelle. En revanche, je pourrais répondre directement aux personnes avec qui j’ai des engagements de visites que je prévois en partie conserver.
Conclusion
Merci encore pour votre soutien à tous. Je comprends mieux pourquoi Paul demandait si souvent la prière pour lui et l’œuvre de Dieu. Le Seigneur m’a montré plus clairement qu’il se passe quelque chose dans le monde céleste lorsque nous intercédons. Dans la « plasticité » souveraine de Dieu, il concède quelques sursis tout en accomplissant ses plans. Je vous sollicite aussi pour persévérer dans la prière, pour moi, mon épouse, mes enfants, mais aussi les Églises, les comités auprès de qui j’ai assumé certaines responsabilités. Le Seigneur ne se trompe pas, même si nous ne comprenons pas toujours Ses voies.
Si vous voulez un aperçu de quelques leçons spirituelles déjà tirées de cette épreuve, voici
le lien du dernier message donné aux Gobelins le dimanche 30 août.
